Reflexiones en torno a la experiencia vivenciada en un Hogar para adultos mayores
“En lo más profundo de la gota de rocío más pequeña se encuentra el reflejo de la luna y el vasto firmamento”. Shobogenzo Genjokoan. Eihei Dogen
Introducción
La presencia de enfermedad y la virtualidad de la muerte es un estresor máximo en los equipos de salud. La figura imaginaria de la muerte se convierte en el gran organizador de la práctica y de la identidad o del ethos médico. Afrontar la muerte es aceptar el fracaso de nuestra finitud. Surgen espacios cargados de emociones y afectos fuertemente ambivalentes dado que se hace complejo integrar a la muerte como uno de los elementos fundamentales y organizadores de la vida humana. El dolor, el sufrimiento y la muerte son consustanciales a la vida. En la currícula de los equipos de salud son temáticas escasamente abordadas. Carecemos de formación para afrontar estos temas, siendo desplazados y excluidos de las consideraciones habituales que tenemos de los residentes y enfermos.
Los servicios de cuidado en las etapas finales de la vida son los lugares donde éstas representaciones y significaciones encuentran su límite. Se prefigura una nueva ética en la que el equipo de salud está obligado a reintegrar, de manera distinta eso que la tecnología medica y sus efectos de encarnizamiento terapéutico han disociado de la concepción de la vida: el dolor, el sufrimiento y la muerte.
Es prioritario generar espacios de reflexión sobre estos temas para recuperar para la práctica de los equipos de salud la función crucial que la motiva: propiciar el alivio del “dolor total”, aquel que involucra todos los aspectos del ser y que tenemos los humanos por ser simplemente humanos. ¿En dónde ubica el equipo de salud toda esta angustia, todas esas transferencias de lo terrible que le depositan enfermos, familias, el sistema entero de atención? Muchas veces se genera la alternativa de escindirse, de desvincularse, por no contar con lo recursos, los espacios necesarios para sostener el sufrimiento del otro. La sociedad actual está atravesada por la intención de negar el dolor y ocultar la muerte, inherentes a la vida.
Las dificultades principales que surgen en el equipo de salud frente al enfermo en las etapas de cuidado final se pueden identificar como: 1) aquellas que hacen difícil asumir la muerte propia como fenómeno inherente a la vida; 2) la ausencia de entrenamiento teórico y práctico para ayudar a morir y 3) la falta de experiencia personal respecto de la muerte. A estas limitaciones se deben añadir las propias del trabajo en equipo. El camino de integración reconoce la necesidad simutánea de proveer el cuidado al otro y necesitar a su vez ser cuidado, en un proceso dinámico y de enriquecimiento
contínuo.
Para el acompañamiento o cuidado final, no importa la secuencia temporal con exactitud, no hay formulas o recetas. Simplemente algunos lineamientos generales, actitudes que podemos cultivar: la simplicidad, la aceptación, la bondad, la compasión, el prestar atención a los detalles, el silencio, la serenidad, la presencia, el dar y recibir.
El ser uno con el otro. Reflexiones sobre la muerte
La muerte es la crisis vital más difícil y relevante. Todas las culturas están atravesadas por la muerte. De ahí que no haya niguna donde ella no esté ritualizada y simbolizada. Al decir de Michel Foucault, “no es porque enfermamos que morimos; como nos vamos a morir, nos podemos enfermar”. La vida, así, es el paso necesario para la muerte. La muerte es desde nuestro nacimiento el acto supremo de nuestra existencia; es el fin, el término de cuanto ha constituido nuestra vida. Siendo el momento quizás más reflexivo de la vida, la muerte produce un encuentro singular e irrepetible con el paciente en su etapa final de la vida.
La muerte en el mejor de los casos produce paz; en condicones no tan ventajosas es incómoda; en condición habitual, nos aterra y desagrada; y, a veces, nos congela de pánico. En la cultura occidental la muerte sigue siendo un tabú, algo desagradable, percibido como derrota final, verguenza, castigo, la frustración de todo lo realizado. Las actitudes frente a la muerte sufrieron profundas transformaciones en los úlitmos siglos, culminando con su ocultamiento. El morir no es apenas un hecho biológico, es sobre todo una construcción social. La exclusion social de la muerte y de quién esta muriendo, son características de la modernidad. Para el médico y para el hospital, la muerte se tornó, más que nada, en una demostración de fracaso, consciente o inconsciente, por lo cual es conveniente que ella se diluya, pase lo más desapercibida posible y cese de movilizar recursos y energía.
En la posmodernidad la muerte está interdicta, se oculta porque para esta sociedad hedonista, consumista, materialista, la muerte es un obstáculo poderoso. Es el fracaso de la vida, no la culminación de la potencia del ser, sea quien fuere, sea quien ejerza el verbo morir. No solamente la sociedad oculta la muerte. También la oculta la propia medicina. Hay un pacto de silencio. En los textos médicos aparecen eufemismos en lugar de la palabra muerte. Nace la urgencia de disfrazar a la muerte desimbolizándola, desritualizándola, incluso maquillándola.
La búsqueda del placer, de belleza y la manuteción de la juventud son valores permanentes de la cultura occidental. Para muchos la elección por analizar las prácticas profesionales en torno a la muerte y del morir sería indicio del distanciamiento de una pseudonormalidad psicológica. Es indudable que esta temática nos contacta sin dilación, sin solución de continuidad con el sufrimiento. Cualquier inmersión en este campo trae consigo la posibilidad de emergencia de sentimientos y emociones. El contacto con la enfermedad, el sufrimiento y la muerte es de hecho, capaz de generar angustia.
Al examinar estas representaciones es impresindible reflexionar sobre las propias emociones y dilemas que surgen de la experiencia, de las vivencias en el campo de acción. La muerte es un evento enfrentado por todos, sin importar cuales sean las creencias dominantes. Las percepciones del proceso de morir y el término de la vida y las formas de reacción esperadas, socialmente aceptadas, cambian histórica y culturalmente. Con la intervención de profesionales especializados en el ultimo período de la vida, la muerte puede ser transformada en un acontecimiento natural y socialmente aceptado.
¿Cómo vivir el proceso de morir, sobre todo al acercarse las situaciones finales de la vida?
Estamos cobrando mayor conciencia del proceso de morir. En las circunstancias actuales es cada vez más difícil asumir la propia muerte y acompañar a quienes se acercan a ese final. Hace falta aclarar y precisar conceptos sobre el dolor, el sufrimiento y la muerte, tanto en el seno de la sociedad como en los equipos de profesionales de la salud. Aportar elementos que nos ayuden a aprender como vivir el proceso de morir. “Morir dignamente”, como el recorrido digno del ultimo tramo del vivir hasta morir, poner el acento en como vivir el proceso de morir... como vivir de cara a la muerte, mientras se muere o se acompaña a quienes van a morir.
Es importante poner de relieve la necesidad, en medio de un ambiente que ha convertido excesivamene en tabú el tema de la muerte, de promover y transmitir una educación para aprender a morir, asumir la muerte y acompañar a quien muere. El modo de hablar o de callar sobre la muerte, los ritos y las costumbres del duelo o las inscripciones funerarias nos revelan mucho acerca de la imagen, visión o concepción del ser humano, de su vida y de su muerte que hay arraigada en cada cultura. En el trasfondo de esta trama late un fallo común: el miedo a confrontar la muerte, ya sea por parte de la persona enferma, de sus familiares y amistades o del personal sanitario.
Este es un problema cultural. El que yo esté más o menos abierto a confrontar la muerte y asumirla, es algo ayudado o impedido y afectado por la cultura de los de mi alrededor y por la totalidad de la cultura en que vivo. La muerte no es un momento sino un proceso. En ese proceso hay dos aspectos: el biológico y el antropológico. El proceso biológico de morir comienza bien pronto. El organismo se va deteriorando. Una enfermedad lo acelera. La enfermedad terminal lo precipita. El proceso humano del morir también comienza antes y prosigue después del momento de la muerte. Antes de ella es importante el proceso antropológico del moribundo que ve acercarse su propia muerte y el proceso de acompañarle por parte de los que le rodean. Después de la muerte es fundamental el proceso humano del duelo.
¿Cómo acompañar a la persona que se aproxima a la muerte?
¿Qué significa el acompañamiento y cómo se puede acompañar en su soledad al que muere? La expresión adecuada para esto no parece ser la de “ayudar a morir” sino mas exactamente “ayudar durante el proceso de morir”. Se trata de asistir al que recorre la etapa final de su vida a vivir antes de y hasta su muerte, incluso ayudarle a vivir su muerte. Quizás quienes más se hacen cargo de lo poco que pueden acompañar son quienes major acompañan. Quizás quienes, con profunda empatía, con imaginación amorosa, con presencia silenciosa, reconocen que nadie como quien muere sabe lo que es morirse, son quienes mejor acompañan al que recorre su etapa final de vida.
Si nadie puede morir nuestra propia muerte, nadie puede impedir que, de algún modo, muramos solos. Si alguien que ha asumido su propia muerte, aún sin saber cuando le llegará, se encuentra sufriendo junto a la cabecera de quien va a morir, y sufre por no poder acompañarle muriendo su muerte, en ese caso la persona que acompaña y la acompañada se convertirán la una para la otra en objeto mismo del acto compasivo, de que no estamos solos cuando más solos estamos. Ambos somos uno.
Un fuerte obstáculo para el fomento de esas actitudes y comportamientos es el ocultamiento de la muerte en nuestra cultura. ¿De qué sirven los avances en tecnología, organización social y hasta cuidado estético, tanto en clínicas como en lugares de estadía del ser en su etapa última, si se rehuye el mirar cara a cara a la realidad de la muerte? Ya desde hace décadas se viene denunciando el ocultamiento de la muerte, en medio de la asepsia hospitalaria. Inevitablemente, se convierte en rutina el trato del moribundo o del cadaver y el morir pierde su dramaticidad. Culturalmente la muerte pasa a segundo plano.
¿Qué nos pasa ante una persona que se da cuenta de que va a morir?
¿No sabemos qué hacer o qué decir? ¿Ganas de escaparse de la situación? ¿Es un miedo que aparece de pronto o que estaba ahí toda la vida y con esta ocasión se despierta? El hecho es que nos perturba, no nos deja juzgar ni decidir. ¿Será que, tanto el personal sanitario como quienes están alrededor de la persona moribunda no hemos asumido ni la propia muerte ni la de la otra persona?
La muerte en una residencia para mayores
¿Cómo vivencia la comunidad tratante, médicos, enfermeras, asistentes sociales, personal auxiliar, terapistas, nutricionistas, administrativos, directivos u otros involucrados, la muerte de los “hogareños”? Percibo circunstancias o situaciones ambigüas. Por un lado la congoja natural frente al fallecido y sus familiares. Por otro lado distancia y coraza, exorcismos naturales que expresan el miedo y terror a la finitud. En general tenemos pocas herramientas para afrontar estos momentos sin esindirnos. El fantasma del “contagio” de la muerte es potente, silencioso y nos pone en alerta de huida. Es necesaria una educación para la muerte que la considere como un acto natural de la vida. Fácil decirlo. Difícil practicarlo.
¿Cómo es la reflexión de los cuidadores, sufrientes al fin, luego de la muerte de un ser de la comunidad? ¿Hay espacios de reflexión, de drenaje del dolor, de tener la posibilidad de expresar los miedos, de compartir el aparente sin sentido de la partida? Si ya sé. No son “familiares”. No son “nuestros deudos”. Pero sí lo son. El tejido mismo de la comunidad intenta reparar esos micro agujeros, que siendo vacíos de todo, alimentan la vida de todos. “Amucharse”, conectarse, contactarse con las miradas de los que acompañan al muriente, “lamerse” las heridas, ayudan a que el ego prepotente que grita clamando inmortalidad y se acoraza frente a la nada, se disuelva, apague su arrogancia, su prepotencia del ser.
La mayoría de los residentes del hogar pueden considerarse fuera de las posibilidades terapéuticas de la cura de sus enfermedades. El sujeto deja de pertenecer al universo común de todos los pacientes. El, entonces, toma conocimiento -explícita o implícitamente en algunos casos- de lo que le espera: la despedida de la vida. El equipo de cuidadores debe aprender un nuevo código de comportamiento e incorporar una “nueva” identidad capaz de prestar asistencia a la totalidad bio-psico-social-espiritual de los residentes en condición de cuidado final. La asistencia a esta totalidad del individuo es ampliada para su red de relaciones sociales, en búsqueda de una nueva estructura de cuidados capaz de soportar lo encargos de la muerte.
El cuidado final, en el que se encuentra la gran mayoría de los residentes del Hogar, se constituye en un gran analizador de la práctica, la filosofía y la ética médica, que es el lugar de la muerte como uno de los elementos que tienen que ver con la vida, y que se integran como una cuestión medular en la práctica de la salud. En el contexto de una residencia geriátrica u hogar para adultos mayores, el ayudar a morir en paz, el morir en dignidad, debe ser uno de los principales objetivos institucionales. No tendremos la posibilidad de ayudar a otros a morir si no enfrentamos nuestra propia muerte, aunque sea como un ensayo, con toda la carga emocional de frustración, miedo e incertidumbre.
Propuestas en función del abordaje de la temática de la muerte
Nuestra sociedad tiene, en su imaginario social, menos recursos simbólicos que antes para asumir las situaciones que nos plantea la enfermedad y la muerte. Nos encontramos culturalmene mas indefensos, tanto ante la muerte prematura como ante la prolongación penosa del agonizar. Todas estas cuestiones conducen a planteamientos antropológicos sobre la limitación humana y a enfoques de espiritualidad sobre asumir y vivir el morir.
En la rutina institucional, por lo general, no hay espacios para la expresión de sentimientos del paciente, de sus familiares, de sus cuidadores, del equipo asistente en todas sus dimensiones. Esto no significa que los profesionales de la salud en su ejercicio cotidiano sean insensibles al sufrimiento y a la muerte. La angustia está siempre presente en la insitución de salud, cualquiera sea la indiferencia o caracterísiticas de las rutinas aplicadas. La elección de una carrera médica o en el area de la salud, no es testimonio de insensibilidad a las cuestiones suscitadas por la muerte; revelan, por el contrario, una angustia inconsciente particularmente viva frente al evento.
El equipo de salud responde con una aparente frialdad dado que es el primer portavoz de las formas culturales de concebir la vida y la muerte, el dolor y el sufrimiento. ¿Cómo recuperar la sensibilidad, capaz de integrar la muerte y el sufrimiento en la propia práctica terapéutica? Existe la posibilidad de inventar de nuevo una cultura que sea capaz de asumir su propia finitud, de romper con los mitos de inmortalidad, de comprender, más allá del entendimiento, la misteriosa relación de la vida con la muerte.
El cuidado final de las los residentes en el Hogar, se transforma en la oportunidad de generar nuevas significaciones no solo del equipo de salud, sino de la relación entre la vida, la muerte y el sufrimiento en nuestra sociedad, la posibilidad de integrar lo que la utopía de la inmortalidad a través de la arrogancia del ser, desintegró en nuestra filosofía de vida. La adopción de un enfoque antropológico y personalizado permite considerar al sufrimiento, al dolor y a la muerte como experiencias vitales dignas de ser vividas. Comprender la totalidad de la persona que enferma, sufre y muere.
Necesitamos ayudarnos mutuamente a descubrir el sentido de la vida, de la enfermedad y de la muerte, así como repensar la finalidad de los cuidados medicos y cual es su uso razonable y responsable. El acompañar el morir no es vocación solamente del médico, sino de todos. Hay una vocación médica del ser humano: ayudarnos unos a otros. Pero no es vocación ni fin de la medicina el ocultar, la vejez, la muerte, la enfermedad o la ética.
Creemos necesario la generación de un ámbito de trabajo y reflexión sobre la temática de la muerte, el dolor y el sufrimiento, que involucre a todos los integrantes del equipo de salud. Los objetivos de la propuesta son:
• Facilitar un espacio transdisciplinario para que los integrantes del equipo de salud se expresen en momentos de sufrimiento, dolor o fracaso, con el respeto y el cuidado de no introducir ninguna nueva creencia. Sólo en el hecho de permitir su expresion y compartirlo, garantiza un espacio cálido y seguro para la elaboración de las situaciones según la textura cultural y el bagaje personal de cada individuo.
• Normalizar el tema de la muerte contribuye a un vivir menos deshumanizado que el actual. Es necesario partir de pautas flexibles capaces de adaptarse a cada circunstancia. Ellas pueden ser: coherencia, honestidad, expresión y escucha, respeto, generosidad, objetividad, sensibilidad, fluidez, clima de seguridad emocional, disponibilidad, atención permanente.
• Reflexionar sobre la ética en el final de la vida; el problema del buen morir; el morir dignamente; la eutanasia; la medicalización de la muerte (problema medico-tanatológico) vrs drama íntimo y existencial; la banalización de la muerte.
• Propiciar como propuesta educativa, una transformación en las representaciones institucionales del proceso de la muerte. La muerte debe ser incluida en la vida y aceptada como un evento natural. Deja de ser un evento oculto para convertirse en algo visible y aceptado socialmente.
• Generar un espacio destinado al acompañamiento de los familiares de los residentes que fallecen. Se propicia una reunión periódica en la participan medicos, enfermeras, asistentes sociales, etc., en síntesis, el equipo de salud tratante. La asistencia a la totalidad bio-psico-socio-espiritual de los familiares no acaba con el óbito. En toda la trayectoria recorrida en el acompañamiento del proceso final de la vida, el equipo se dedica a promover la aceptación de la muerte.
Edgardo Werbin - Médico (MN 56128)
Bibliografía
- Masiá, J. . Dignidad humana y situaciones terminales. Facultad de Teología. Universidad de Sophia. Tokyo.
- Maglio, Francisco. Una Mirada antropológica. Revista Criterio. Número 2215. Abril 1998.
- Barrera Tello, V. y Manero Brito, Roberto. Aspectos psicológicos en el Servicio de Cuidados Paliativos. Universidad Autónoma Metropolitana. México. Enseñanza e investigación en Psicología. Vol 12. Num 2: 343-357. Julio- Diciembre, 2007.
- Shobogenzo: Shoji. Vida y muerte. Eihei Dogen. Traducción y comentarios: Jiso Giuseppe Forzani.